No te rindas

Enfermedades invisibles: neurológicas, autoinmunes y mentales

─No te rindas, no te rindas, Marisa ─me suplicó Petya mientras me acercaba la infusión de poleo menta con jengibre y canela. Yo la bebí con pausas, con los ojos cerrados por el dolor. Agradecí con un asentimiento el agua tibia.

Petya es una mujer, veterana en la vida, ucraniana. Viene de parte de la empresa de limpieza local que he contratado para ayudarme en la casa con las tareas y los básicos que la hacen funcionar para mí y mi hija de dieciséis años. Tener la casa limpia y un caldo nutriente es muy importante para que lo mínimo esté cubierto y, al menos, parezca que las cosas, marchan.

Aunque siempre he intimado con las mujeres que vienen a mi casa a ayudarme, todas suelen tener historias dignas de un documental de Netflix, pero en esta ocasión he estado tan débil que no me he atrevido a preguntar. Me he mantenido más distante y, aún así, ella ha visto mis pensamientos invisibles cruzar de lado a lado mi cerebro. Pensamientos muy oscuros.

Debió de ver su negrura cuando insistió.

─No te rindas. Hay luz al final del túnel ─repitió con acento marcado.

De nuevo decidí no preguntar. No quería conocerla, y por eso había contratado una empresa de limpieza.

Le sonreí con desgana. ¿Qué sabrá del dolor físico esta mujer tan sana que revolotea a mi alrededor, fregona en mano? Y aunque yo no le di bola, me contó que también tenía una hija y que estaba sola. Como es natural, no pude evitar identificarme con ella; aunque ella tiene salud: el vellocino de oro para mí.

¿Acaso ella deriva sus responsabilidades como madre a la niña que es su hija como yo he tenido que hacer? Mi hija pone lavaplatos, los saca, abrillanta; pone lavadoras, de color y blancas. Dobla la ropa, arregla el salón, asea la cocina… Todo a cambio de mi agradecimiento y una paga, que a Dios gracias, me puedo permitir. De esta manera, Petya solo limpia a fondo cada semana y prepara comidas.

Este es el sistema de mi casa mientras yo paso horas, días y semanas, infames, del sofá a la cama y viceversa. Mi hija se apaña y casi siempre va con un calcetín de cada color, aunque todavía tenga al peluche de Simba en la cama.

Y este es un texto escrito en un momento de lucidez, cuando creo, tal y como me decía mi madre, que “el dolor también se cansa”.

¿Qué le pasa a esta mujer para que se queje de esta manera, siendo como es, una privilegiada del primer mundo? os podéis preguntar.

Pues me pasa lo mismo que a todas las personas que padecen una enfermedad invisible, sea neurológica como la esclerosis múltiple, sea autoinmune como la fibromialgia, o mental como la esquizofrenia.

Mi enfermedad es invisible y, por tanto, la compresión de los allegados (familia, colegas laborales y amigos) es también invisible, o del color de la niebla. Sabes que, quizá, esa empatía está ahí, pero no se manifiesta pues te sientes como una apestada.

Padezco migrañas y cefaleas crónicas. Según el INE, somos 1 de cada 100. Así que a pocos conocidos que tengas, sabes algo sobre su incapacitación, porque a alguien que la adolece, o a alguien primo de alguien. Y sabes, por lo que te dicen, que es una condición jodida pero, en realidad, no le pones ojos y cara.

El motivo de que no le pongas ojos y cara, pies o manos a esta enfermedad, es que, a no ser que la padezca alguien de tu núcleo familiar de convivencia, sencillamente no la ves. Las todopoderosas condiciones neurológicas, autoinmunes, tienen la capacidad de poner una capa invisible sobre las personas que las sufren. Y que pasen desapercibidas a tu circulo social, por la simple razón de que socializar es un lujo muy por encima de sus posibilidades y están siempre en casa, encerradas.

Puede que conozcas a alguien, pero hace años que la ves, ¿ya sabes por qué es?

Hay un documental llamado Unrest sobre el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la película documental ganadora del premio especial del jurado en el Sundance Film Festival 2017. El SFC/EM es una enfermedad devastadora y multisistémica que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y metabólico. A menudo aparece tras una infección, o se desarrolla de manera progresiva, y deja al 75% de las personas afectadas incapacitadas para trabajar y al 25% confinadas en su hogar o en su cama.

El documental no podría tener protagonistas con mayor credibilidad para que esta enfermedad invisible tenga una voz que llame la atención. La protagonista es Jennifer, una preciosa joven con la piel del color del caramelo y unos ojos verde hoja de otoño, de 28 años, con toda una vida espectacular por delante. Estaba estudiando en Harvard dirección de cine y en breve iba a casarse con el amor de su vida, Omar, un joven tan brillante como ella, protagonista de diversas charlas en TEDex sobre temas tecnológicos.

Pero llegó el día en que un cansancio extremo la obligó a quedarse en la cama y, a partir de ahí, dolores invisibles comenzaron a atravesar su cuerpo. Día a día, esta condición fue empeorando hasta llegar al punto de tener que arrastrarse por el suelo para llegar al WC.

La condición Síndrome de Fatiga Crónica incluye la palabra fatiga, al igual que migraña es sinónimo de dolor de cabeza. De hecho, todos hemos sentido un poco de ansiedad o estado “depre”, que no es tener un Trastorno de Ansiedad Generalizada o una Depresión.

«Es como si hubiera muerto, pero me obligaran a ver cómo el resto sigue viviendo», cuenta Jennifer.

Me gusta este documental porque aparecen los enfermos de esta condición y se observa que su cuerpo está sano, su piel es estupenda, sus ojos brillan y están en un peso adecuado. Al igual que me pasa a mí, mi aspecto físico es saludable, y la gente puede confundirse, malinterpretar mi estado, y creer que mis quejas son un cuento.

Nada más lejos de la verdad.

¿Sabéis la de veces que he deseado tener cáncer para no tener que explicar por milésima el por qué estoy de baja laboral o porqué no voy a un evento, a un teatro o a un concierto, con las entradas pagadas? ¿Tan loca estoy?

No, la amplia mayoría de los que malvivimos con enfermedades invisibles cronificadas, hartas de una soledad impuesta y del dolor pulsátil, inexplicable por la ciencia, acabamos también cronificando perturbaciones mentales como es la depresión o la ansiedad; con lo cual, a veces, se nos va la cabeza hacia los pensamientos más oscuros.

               ─No te rindas, Marisa.

También veterana de la vida, yo soy peleona, y esta es mi batalla. Es el monstruo y yo voy a luchar, a plantarle cara.

Siguiendo con analogías para que las personas empaticen con nuestra condición, voy a utilizar otra referencia conocida. ¿Recordáis la película Cocoon?

 La cinta narra las experiencias de un grupo de ancianos que residen en un geriátrico y se bañan en una piscina con una “energía vital” que los retorna a su juventud. La alegría, los juegos, los bailes, el amor; los viejos sienten la inmortalidad de los jóvenes y disfrutan con plenitud de la vida.

Esa sensación es la que yo experimento los días que las migrañas me dan un respiro y estoy tan contenta que, pese a los kilos que he cogido por el reposo, daría un salto tan alto como el Everest.

Y el bajón brutal que se observa en sus rostros al final de la película es el desaliento triste que siento cuando el dolor vuelve.

Y esa montaña rusa deja más perplejo a mi entorno: porque hay semanas OFF y días ON.

Una cuestión que deseo añadir a este artículo es todo lo que he experimentado con la medicina alternativa y las diferentes soluciones milagro que algunos gurús espirituales prometen.

Hartísima, y enfadada especialmente con los iluminados de este sector. Los que creen que tú, con tu realidad, generas tu propia enfermedad. Pero ¡qué gilipollas, por Dios!

Diré que soy una persona profundamente creyente en el más allá, llámalo X, energía, como decía Sabina. Jesucristo para mi madre, Alá para los musulmanes y Yahvé para los judíos. Realmente siento mi esencia divina.

Practico meditación, reiki a diario, y sé cuánto me ha ayudado a sobrellevar esta condición el visualizar nata fría que recorre mis nervios cerebrales cuando hay dolor. He aprendido a estar días seguidos encamada, escuchando meditaciones. Y sé que la empatía hacia la raza humana que me provoca mi vulnerabilidad ha aumentado mi sensibilidad para que estas prácticas sean provechosas. Pero no son infalibles. Solo facilitan la existencia, la introspección, el autoconocimiento, que ya es mucho. La migraña no te la quita. Simplemente la pasas con mayor estoicismo.

Si fuera tan sencillo, como desearlo, millones de personas desde sus camas hubieran saltado de ellas a vivir sus vidas. No habrían deseado autolesionarse, o tener una enfermedad tan cruel como un cáncer para ser comprendidos por sus allegados.

Como la cocina de la guapa Jennifer de Unrest, las cocinas de las personas en condiciones dolorosas invisibles parecen parafarmacias: cúrcuma para la desinflamación, magnesio, colágeno, onagra, cayena, jengibre… son solo algunos de los botes que vierto cada mañana en mi chupito de agua caliente convencida de que hacen algo, aunque sea algo tan intangible como el dolor que siento. Pero algo es algo.

Cantamañanas como el Pàmies de Llèida venden paquetes de hierbas a 500€ haciendo creer sus efectos medicinales definitivos. No hay suficiente pólvora en el planeta para estos sinvergüenzas.

Puede que ayuden, pero, definitivamente, no curan condiciones como la Fatiga Crónica de Jennifer, como mis migrañas, como la fibromialgia de mi amiga S. o la esclerosis múltiple de la madre, ya fallecida, de mi pareja. 

Entonces sí, la medicina occidental ayuda, algunos días sí y otros no, y las soluciones “alternativas” mitigan, pero no curan.

¿Qué ayuda pedimos los que vivimos este tipo de condición?

Pues ya lo dijo John Lennon, y yo tras años de días del sofá a la cama, lo reitero: All you need is love.

Mi hermana pequeña me trae un día un poco de incienso y unas velas olorosas y viene con sus hijos de visita. Eso ayuda. Tu hija se aplica en los estudios y pone las lavadoras, te da un beso en la frente y te habla con respeto. Eso ayuda. Tu pareja se queda contigo viendo maratones de películas durante el fin de semana, en lugar de coger la bicicleta y desaparecer. Eso ayuda. Tus amigos, con los que sabes que cuentas gracias a esta condición, pasan un sábado por la tarde contigo haciéndote compañía. Eso ayuda mucho.

Antes de que a mi madre le venciera su edad, la mujer, con 87 años, recorría de punta a punta la ciudad para ir a verte. Y cuando pasabas un domingo con ella, ahora sabes que no eres tú quien la cuidaba, sino que ella te estaba velando por ti. Mamá 😊.

Los días ON son los menos, pero esos días sabes quién es tu hija, tu madre, tu hermana, tu pareja, y quiénes son los amigos por los que, cuando sea necesario, te cortarás una mano.

Así es.